Правда

У обраћању новинарима у скупстинском холу посланици су прецизирали излагања у пленарној сали, па је тако посланица СПС Славица Ђукић Дејановић рекла да је реч о закону који представља пример добре грађанске иницијативе. “Зојин закон је показао да, кад је озбиљна здравствена проблематика или политика упитању, да у скупштинским клупама нема посланичких група које се разликују. Ја сам данас доживела велику сатисфакцију, пре свега као дугогодишњи посланик, због атмосфере да посланици конструктивно помажу”, истакла је она. Према њеним речима, ретке болести су до сада на неки начин биле невидљиве и усвајањем закона, скренуће се на то пажња стручне јавности у земљи и региону. “Зојин закон показује зрелост и солидарност друштва и најбитније је да ће закон решити проблем дијагностике деце која су оболела од ретких болести. Овај закон је произашао из великог бола, пре свега, родитеља мале Зоје, али је најбитније да ће кроз овај њега Зоја живети”, оценила је посланица Нове Србије Дубравка Филиповски. Она је истакла да је Србија прва земља у региону која усваја такав закон. Шеф посланичке групе СДС Марко Ђуришић задовољан је што су посланици нашли заједнички језик да расправљају о закону који ће помоћи деци која болују од ретких болести. “Закон даје једну основу да се проблему приступи систематски, да се ојача дијагностика у Србији, а да се онда када није могуће утврдити у земљи, то учини у иностранству. Овај закон има ту емотивну црту у себи а дали смо доста амандмана да бисмо га побољшали и да би он био што применљивији”, рекао је Ђуришић. Посланик Нове странке Владимир Павићевић честитао је свом колеги из ДС Душану Милисављеивћу, предлагачу закона, на истрајности. “Политика се у основу тиче решавања проблема са којима се суочавамо у заједничком животу и Зојин закон је један примерени начин реаговања на једну врсту проблема. Треба упутити све честитке посланику Душану Милисављлевићу који је показао хуманост и истрајност доследно се борећи да се закон усвоји”, истакао је Павићевић. Закон ће подржати и посланици СДА Санџака, рекао је лидер те партије Сулејман Угљанин оценивши да су се први пут удружили струка, влада, парламент и грађани. Угљанин је изразио задовољство што се у скупштини дошло до потпуног јединства, на жалост због трагичне судбине једног детета. “Ово је закон живота, закон суштине”, рекао је он и додао да је Милисављевић, као частан човек, указао на потребу да сви посланици учествују у доношењу тих законских решења. Посланица ДС Александра Јерков рекла је да је Милисављевић, којем се сви посланици захваљују и то са правом, поднео још један предлог закона, који предвиђа да родитељи имају право на боловање све време док траје примена терапије болесног детета од рака или леукемије. "Молим вас да тај предлог не буде одбијен пет пута, као што је био овај, док није коначно стављен на дневни ред“, рекла је Јерков. "Наш народ има пословице - никад није касно и боље икада него никада, али постоји и једна кинеска која гласи - увек је касније него што мислите“, закључила је Јерков. Подршку закону најавиле су и посланичке групе СВМ, ЈС, СДПС... "Зојин закон“ ће, уколико буде усвојен, обавезати лекаре да, уколико не могу да успоставе дијагнозу у року од шест месеци, дају налог да се узорак ткива и крви пошаље у лабораторије у иностранству о трошку државе. Министар здравља Златибор Лончар рекао је пред почетак расправе да су за лечење те деце обезбеђена средства и да у недавно формираном фонду тренутно има четири милиона евра, а касније ће то бити финансирано из Републичког фонда за здравствено осигурање. Према његовим речима, из новоформираног фонда обезбеђена су средства и за 13-оро деца која неће чекати да се усвоји “Зојин закон” већ ће њихови проблем бити решавани одмах. “Закон је писан емоцијама”, рекао је Лончар истакавши да је данас велики дан и за српски парламент, али и за сву децу која ће усвајањем закона о превенцији и дијагностици генетичких болести, генетички условљених аномалија и ретких болести бити спасена. Милисављевић је тај предлог закона упутио у скупштинску процедуру у јулу прошле године, а влада усвојила амандмане на та решења. Према речима предлагача, за неке ситуације потребни су додатни напори да би се учинио бољитак за све. Милисављевић је подсетио да од ретких болести болују пре свега деца и њих је највише, па се зато и предлог закона односи на област генетике. „Српско друштво спремно је да подржи оне који се суочавају са ретким болестима. Закон има за циљ да отклони недостатке пре свега у дијагностици, јер су се досадашње допуне Закона о здравственој заштити показале као недовољне“, рекао је он. Милисављевић је указао на шири контект ретких болести истакавши да су то генетичке болести и да је зато важно да закон пође од њих и да се их тих разлога истиче специфичност дијагностике ретких болести. Посланик ДС и предлагач закона каже и да Србији треба тај закон како не би дискриминисала у здравстеној заштити оне који болују од ретких болестии.

Прочитајте још:ХРВАТИ УЦЕЊУЈУ СРБЕ: Србијо пусти нашег ратног злочинца са робије или нема ништа од ЕУ!

„Треба следити узоре европских земаља. Генетика има примену у свим областима дијагностике, саветовања и то отвара могућност злоупотребе и зато је потребна законска заштита“, рекао је он. Милисављевић је рекао да се ректе болести различито дефинишу, да се у САД сматра да су такве болести оне од којих болује мање од 200.000 Американаца, ЕУ је усвојила дефиницију која каже да је ретка болест она која се јавља у шет до осам одсто европске популације, а у Србији мање од 3.500 људи. „Ретке болести су већином генетског прорекла - 80 одсто, први симптоми - у 50 одсто случајева, појаве се на рођењу, 70 одсто су деца, 30 одсто умире до пете године, скраћују животни век, смањено интересовање произвођача лекова, за многе не постоји терапија“, рекао је Милисавлејвић. Он је додао да 40 одсто пацијената погрешно дијагностификовано, да је сваки шести пацијент оперисан као последица погрешне дијагнозе.... „Овим законом регулистаће се њихова права и те грешке се неће понављати. Европска унија јасно прецизира права и подршку деци која болују од ретких болести и разлози за доношење овог закона су хумани и медицински - хумани говоре о томе да су они у незавидном и тешком положају и зато им је потребна пажња друштвене заједнице, медицински су јасни“, рекао је Милисавлејвић. Он је нагласио да је закон правно утемељен и да има узоре у законима других земаља. Извор: Танјуг