Најновије

ФАРМАКОМАФИЈА: Најскупљи лек на свету (кошта два милиона долара) оболелој деци ће се додељивати путем - томболе!?

Произвођач тог лека, швajцарски фармацеутски див Новартис, дошао је на контроверзну идеју. У понедељак компанија креће с томболом у којој ће се моћи извући лекови за 100 оболелих беба и малене деце.

Деца (Фото: pixabay. com)

Већина деце се роди здрава. Неколико њих који нису имали те среће пате од болести чије лечење кошта преко два милиона долара. Је ли поштено одлучивати о њиховој судбини наградним извлачењем?

Родитељима деце која болују од ретке мишићне болести, пружен је знак наде представљањем нове генске терапије прошле године.

Леком Золгенсма лечи се спинална мишићна атрофија (СМА). Ретка генетска болест узрокује слабљење мишића и може довести до проблема с гутањем и дисањем или парализе.

Многима лек Золгенсма може помоћи, али кошта 2.1 милиона долара по оболелом. Золгенсма је, осим што је најскупљи лиек на свету, одобрен једино у САД-у.

Произвођач тог лека, швицарски фармацеутски див Новартис, дошао је на контроверзну идеју. У понедељак компанија креће с томболом у којој ће се моћи извући лекови за 100 обољелих беба и малене деце.

Наградно извлачење које су критичари описали као етички упитну маркетиншку кампању привукла је позорност родитеља широм света.

Син Марине Мантел из јужне Немачке, рођен 2018., оболео је од СМА. »Првих шест недеља веровали смо да је потпуно здрав, али се одједном престао мицати«, рекла је Мантел.

Мајклу је дијагностикована болест која погађа једну особу на њих осам до 10 хиљада широм света.

Иако су Мајкла лечили Спинразом, првим одобреним леком за СМА у свету америчке компаније Биоген, он је био у неколицини на коју генска терапија није имала учинка.

»Почео је имати проблема с плућима и није се могао искашљати«, рекла је Мантел.

Када су америчке власти дале зелено светло алтернативном производу Золгенсма у мају прошле године, Мантел се одлучила наставити борити за сина.

Мајкл је започео с терапијом прошлог септембра иако лек није одобрен у Немачкој.

»Добро напредује. Сада се може самостално окренути, може сести«, каже његова мајка.

Лек Золгенсма тек треба бити одобрен у Европи.

»Наравно да лутрија није исправан потез, али Новартис бар нешто подузима«, рекла је Мантел.

Зашто Новартис не би снизио цену терапије, уместо давања 100 бесплатних терапија?

Новартис је дошао на ту идеју јер је желио учинити лек доступним широм света што је пре могуће. Око 200 деце у Америци је већ примило ту терапију, рекла је пр компаније.

Производња лека је ограничена, објашњава. Фабрика у Илиноису може произвести само 100 додатних доза ове године, уз очекиване редовне наруџбине, додаје.

Немачки научник Норберт Паул се с тиме не слаже. Каже да је боље направити селекцију пацијената по одређеним критеријумима, предност дати деци којима је понестало других могућности.

Наградно извлачење оставља утисак да је регуларна терапија Спинразом лошије квалитете и јефтинија алтернатива Золгенсми. »То није случај«, каже Паул.

Жаким Спрос, председник немачког удружења за лобирање за оболеле пацијенте каже да »се онима којима је лечење потребно, мора осигурати приступ леку«.

Прочитајте ОВДЕ    све о четворо држављана Србије које су ноћас евакуисали из Вухана, епицентра заразе коронавирусом.

Извор: novilist. hr

Бонус видео

Молимо Вас да донацијом подржите рад
портала "Правда" као и ТВ продукцију.

Донације можете уплатити путем следећих линкова:

ПАЖЊА:
Системом за коментарисање управља компанија Disqas. Ставови изнесени у коментарима нису ставови портала Правда.

Колумне

Најновије вести - Ратни извештаји

VREMENSKA prognoza

Најновије вести - ПРАВДА