Pravda

U obraćanju novinarima u skupstinskom holu poslanici su precizirali izlaganja u plenarnoj sali, pa je tako poslanica SPS Slavica Đukić Dejanović rekla da je reč o zakonu koji predstavlja primer dobre građanske inicijative. “Zojin zakon je pokazao da, kad je ozbiljna zdravstvena problematika ili politika upitanju, da u skupštinskim klupama nema poslaničkih grupa koje se razlikuju. Ja sam danas doživela veliku satisfakciju, pre svega kao dugogodišnji poslanik, zbog atmosfere da poslanici konstruktivno pomažu”, istakla je ona. Prema njenim rečima, retke bolesti su do sada na neki način bile nevidljive i usvajanjem zakona, skrenuće se na to pažnja stručne javnosti u zemlji i regionu. “Zojin zakon pokazuje zrelost i solidarnost društva i najbitnije je da će zakon rešiti problem dijagnostike dece koja su obolela od retkih bolesti. Ovaj zakon je proizašao iz velikog bola, pre svega, roditelja male Zoje, ali je najbitnije da će kroz ovaj njega Zoja živeti”, ocenila je poslanica Nove Srbije Dubravka Filipovski. Ona je istakla da je Srbija prva zemlja u regionu koja usvaja takav zakon. Šef poslaničke grupe SDS Marko Đurišić zadovoljan je što su poslanici našli zajednički jezik da raspravljaju o zakonu koji će pomoći deci koja boluju od retkih bolesti. “Zakon daje jednu osnovu da se problemu pristupi sistematski, da se ojača dijagnostika u Srbiji, a da se onda kada nije moguće utvrditi u zemlji, to učini u inostranstvu. Ovaj zakon ima tu emotivnu crtu u sebi a dali smo dosta amandmana da bismo ga poboljšali i da bi on bio što primenljiviji”, rekao je Đurišić. Poslanik Nove stranke Vladimir Pavićević čestitao je svom kolegi iz DS Dušanu Milisavljeivću, predlagaču zakona, na istrajnosti. “Politika se u osnovu tiče rešavanja problema sa kojima se suočavamo u zajedničkom životu i Zojin zakon je jedan primereni način reagovanja na jednu vrstu problema. Treba uputiti sve čestitke poslaniku Dušanu Milisavljleviću koji je pokazao humanost i istrajnost dosledno se boreći da se zakon usvoji”, istakao je Pavićević. Zakon će podržati i poslanici SDA Sandžaka, rekao je lider te partije Sulejman Ugljanin ocenivši da su se prvi put udružili struka, vlada, parlament i građani. Ugljanin je izrazio zadovoljstvo što se u skupštini došlo do potpunog jedinstva, na žalost zbog tragične sudbine jednog deteta. “Ovo je zakon života, zakon suštine”, rekao je on i dodao da je Milisavljević, kao častan čovek, ukazao na potrebu da svi poslanici učestvuju u donošenju tih zakonskih rešenja. Poslanica DS Aleksandra Jerkov rekla je da je Milisavljević, kojem se svi poslanici zahvaljuju i to sa pravom, podneo još jedan predlog zakona, koji predviđa da roditelji imaju pravo na bolovanje sve vreme dok traje primena terapije bolesnog deteta od raka ili leukemije. "Molim vas da taj predlog ne bude odbijen pet puta, kao što je bio ovaj, dok nije konačno stavljen na dnevni red“, rekla je Jerkov. "Naš narod ima poslovice - nikad nije kasno i bolje ikada nego nikada, ali postoji i jedna kineska koja glasi - uvek je kasnije nego što mislite“, zaključila je Jerkov. Podršku zakonu najavile su i poslaničke grupe SVM, JS, SDPS... "Zojin zakon“ će, ukoliko bude usvojen, obavezati lekare da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, daju nalog da se uzorak tkiva i krvi pošalje u laboratorije u inostranstvu o trošku države. Ministar zdravlja Zlatibor Lončar rekao je pred početak rasprave da su za lečenje te dece obezbeđena sredstva i da u nedavno formiranom fondu trenutno ima četiri miliona evra, a kasnije će to biti finansirano iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Prema njegovim rečima, iz novoformiranog fonda obezbeđena su sredstva i za 13-oro deca koja neće čekati da se usvoji “Zojin zakon” već će njihovi problem biti rešavani odmah. “Zakon je pisan emocijama”, rekao je Lončar istakavši da je danas veliki dan i za srpski parlament, ali i za svu decu koja će usvajanjem zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti biti spasena. Milisavljević je taj predlog zakona uputio u skupštinsku proceduru u julu prošle godine, a vlada usvojila amandmane na ta rešenja. Prema rečima predlagača, za neke situacije potrebni su dodatni napori da bi se učinio boljitak za sve. Milisavljević je podsetio da od retkih bolesti boluju pre svega deca i njih je najviše, pa se zato i predlog zakona odnosi na oblast genetike. „Srpsko društvo spremno je da podrži one koji se suočavaju sa retkim bolestima. Zakon ima za cilj da otkloni nedostatke pre svega u dijagnostici, jer su se dosadašnje dopune Zakona o zdravstvenoj zaštiti pokazale kao nedovoljne“, rekao je on. Milisavljević je ukazao na širi kontekt retkih bolesti istakavši da su to genetičke bolesti i da je zato važno da zakon pođe od njih i da se ih tih razloga ističe specifičnost dijagnostike retkih bolesti. Poslanik DS i predlagač zakona kaže i da Srbiji treba taj zakon kako ne bi diskriminisala u zdravstenoj zaštiti one koji boluju od retkih bolestii.

Pročitajte još:HRVATI UCENJUJU SRBE: Srbijo pusti našeg ratnog zločinca sa robije ili nema ništa od EU!

„Treba slediti uzore evropskih zemalja. Genetika ima primenu u svim oblastima dijagnostike, savetovanja i to otvara mogućnost zloupotrebe i zato je potrebna zakonska zaštita“, rekao je on. Milisavljević je rekao da se rekte bolesti različito definišu, da se u SAD smatra da su takve bolesti one od kojih boluje manje od 200.000 Amerikanaca, EU je usvojila definiciju koja kaže da je retka bolest ona koja se javlja u šet do osam odsto evropske populacije, a u Srbiji manje od 3.500 ljudi. „Retke bolesti su većinom genetskog prorekla - 80 odsto, prvi simptomi - u 50 odsto slučajeva, pojave se na rođenju, 70 odsto su deca, 30 odsto umire do pete godine, skraćuju životni vek, smanjeno interesovanje proizvođača lekova, za mnoge ne postoji terapija“, rekao je Milisavlejvić. On je dodao da 40 odsto pacijenata pogrešno dijagnostifikovano, da je svaki šesti pacijent operisan kao posledica pogrešne dijagnoze.... „Ovim zakonom regulistaće se njihova prava i te greške se neće ponavljati. Evropska unija jasno precizira prava i podršku deci koja boluju od retkih bolesti i razlozi za donošenje ovog zakona su humani i medicinski - humani govore o tome da su oni u nezavidnom i teškom položaju i zato im je potrebna pažnja društvene zajednice, medicinski su jasni“, rekao je Milisavlejvić. On je naglasio da je zakon pravno utemeljen i da ima uzore u zakonima drugih zemalja. Izvor: Tanjug