Većina dece se rodi zdrava. Nekoliko njih koji nisu imali te sreće pate od bolesti čije lečenje košta preko dva miliona dolara. Je li pošteno odlučivati o njihovoj sudbini nagradnim izvlačenjem?
Roditeljima dece koja boluju od retke mišićne bolesti, pružen je znak nade predstavljanjem nove genske terapije prošle godine.
Lekom Zolgensma leči se spinalna mišićna atrofija (SMA). Retka genetska bolest uzrokuje slabljenje mišića i može dovesti do problema s gutanjem i disanjem ili paralize.
Mnogima lek Zolgensma može pomoći, ali košta 2.1 miliona dolara po obolelom. Zolgensma je, osim što je najskuplji liek na svetu, odobren jedino u SAD-u.
Proizvođač tog leka, švicarski farmaceutski div Novartis, došao je na kontroverznu ideju. U ponedeljak kompanija kreće s tombolom u kojoj će se moći izvući lekovi za 100 oboljelih beba i malene dece.
Nagradno izvlačenje koje su kritičari opisali kao etički upitnu marketinšku kampanju privukla je pozornost roditelja širom sveta.
Sin Marine Mantel iz južne Nemačke, rođen 2018., oboleo je od SMA. »Prvih šest nedelja verovali smo da je potpuno zdrav, ali se odjednom prestao micati«, rekla je Mantel.
Majklu je dijagnostikovana bolest koja pogađa jednu osobu na njih osam do 10 hiljada širom sveta.
Iako su Majkla lečili Spinrazom, prvim odobrenim lekom za SMA u svetu američke kompanije Biogen, on je bio u nekolicini na koju genska terapija nije imala učinka.
»Počeo je imati problema s plućima i nije se mogao iskašljati«, rekla je Mantel.
Kada su američke vlasti dale zeleno svetlo alternativnom proizvodu Zolgensma u maju prošle godine, Mantel se odlučila nastaviti boriti za sina.
Majkl je započeo s terapijom prošlog septembra iako lek nije odobren u Nemačkoj.
»Dobro napreduje. Sada se može samostalno okrenuti, može sesti«, kaže njegova majka.
Lek Zolgensma tek treba biti odobren u Evropi.
»Naravno da lutrija nije ispravan potez, ali Novartis bar nešto poduzima«, rekla je Mantel.
Zašto Novartis ne bi snizio cenu terapije, umesto davanja 100 besplatnih terapija?
Novartis je došao na tu ideju jer je želio učiniti lek dostupnim širom sveta što je pre moguće. Oko 200 dece u Americi je već primilo tu terapiju, rekla je pr kompanije.
Proizvodnja leka je ograničena, objašnjava. Fabrika u Ilinoisu može proizvesti samo 100 dodatnih doza ove godine, uz očekivane redovne narudžbine, dodaje.
Nemački naučnik Norbert Paul se s time ne slaže. Kaže da je bolje napraviti selekciju pacijenata po određenim kriterijumima, prednost dati deci kojima je ponestalo drugih mogućnosti.
Nagradno izvlačenje ostavlja utisak da je regularna terapija Spinrazom lošije kvalitete i jeftinija alternativa Zolgensmi. »To nije slučaj«, kaže Paul.
Žakim Spros, predsednik nemačkog udruženja za lobiranje za obolele pacijente kaže da »se onima kojima je lečenje potrebno, mora osigurati pristup leku«.
Pročitajte OVDE sve o četvoro državljana Srbije koje su noćas evakuisali iz Vuhana, epicentra zaraze koronavirusom.
Izvor: novilist. hr
